Família de menino com mielomeningocele conta os principais desafios enfrentados com a doença

A doença impede que o menino realize várias atividades, inclusive caminhar

5 de setembro de 2018 09:24 | Comunidade , Variedades , Xanxerê Compartilhar no Whatsapp
Família de menino com mielomeningocele conta os principais desafios enfrentados com a doença Foto: Arquivos Pessoais

Arthur Gabriel, de três anos, já passou por oito cirurgias. O menino, que reside em Xanxerê com a família, possui mielomeningocele, que é o tipo mais grave de espinha bífida, uma má-formação congênita que afeta os ossos da coluna e a medula espinhal. A doença impede que o menino realize várias atividades, inclusive caminhar.

Juliane Golin Calegari, mãe de Arthur, comenta que a doença foi descoberta ainda na gestação. “Na minha gestação primeiro descobri a hidrocefalia com três meses, depois quando fiz o morfológico, descobri a mielomeningocele e os pés tortos. Quando foi descoberto o problema dele, o médico disse que ele poderia não falar, ter déficit de atenção, de memória, que ele não iria mexer as pernas, mas de tanto que nossa família e amigos rezar, não aconteceu. Ainda na gestação o médico disse para ficarmos preparados que ele poderia não resistir e falecer, mas graças a Deus isso não aconteceu. Eu sofri muito na minha gestação ouvindo isso”, diz a mãe.

Arthur nasceu em Florianópolis, ficou 30 dias internado e passou por duas cirurgias. Segundo Juliana, no primeiro mês após o seu nascimento, o menino precisou engessar as pernas. Ele permaneceu usando o gesso por 11 meses.

“Essa doença que ele tem é uma má-formação na coluna, por isso que causa hidrocefalia e os pés tortos. Ela afeta da cintura para baixo, então ele tem intestino neurogênico, bexiga neurogênica e isso fez com que ele usasse sonda. A doença também impede dele caminhar, por isso a gente faz equoterapia, fisioterapia, hidroterapia, tudo isso para que ele se estimule e consiga mexer as pernas. Hoje ele já mexe, mas ainda anda de cadeira de rodas”.

O tratamento de Arthur e todo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família arca apenas com despesas de consultas com o neurologista.

“Tivemos muitas dificuldades quando ele nasceu. Ele teve três paradas cardíacas, três hemorragias gástricas, ficou muito mal, quase foi para a UTI, mas, graças a Deus não precisou. Já fez oito cirurgias, já teve meningite viral, tudo por conta disso. A dificuldade maior hoje é a dele não caminhar. Mas a gente faz acompanhamento em Florianópolis, é uma correria diária com ele. O tratamento dele é pelo SUS, só pagamos a neuro pelo particular. Mas é o único que pagamos, o restante, graças a Deus é tudo pelo SUS e sempre fomos muito bem atendidos”.

Arthur é filho único. Juliane comenta que o menino precisa de cuidados 24 horas por dia, por conta disso, os pais precisaram se adaptar com sua rotina.

“Arthur é nosso único filho e foi planejado. Para lidar com isso, eu trabalho durante o dia e meu esposo durante a noite, para conseguirmos conciliar as coisas. Então é bem corrido, porque ele precisa de cuidado 24 horas por dia, mas ele é muito inteligente. Ele é a nossa vida. Deus nos presenteou com um anjo em nossa vida. No começo foi bem difícil. Desde que descobrimos, foi muito complicado, não aceitávamos, mas com tempo Deus nos deu força para aceitar e entender. Nós só temos que agradecer principalmente a fisioterapeuta Cristiane Tofollo, ela foi o anjo na nossa vida. Foi a primeira pessoa que atendeu o Arthur e ela que começou a abrir os caminhos para ele ir na Apae, ela é o nosso anjo”.

Nas segundas-feiras, Arthur frequenta a equoterapia, além disso, três vezes por semana ele vai na Apae e nos sábados, pratica aulas de hidroterapia.

 


Por: Alessandra Bagattini

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