Família de xanxerense que convive com Esclerose Múltipla há mais de 20 anos conta desafios

30 de agosto de 2018 09:35
Comunidade , Xanxerê Compartilhar no Whatsapp
Família de xanxerense que convive com Esclerose Múltipla há mais de 20 anos conta desafios Cleonir e seus pais Ilda e João (Foto: Alessandra Oliveira/Lance Notícias)

Desde 2006, o 30 de agosto é lembrado como o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla (EM). A EM é uma doença autoimune, do sistema nervoso central, que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro.

Sua causa ainda não foi descoberta e essa é uma doença que não tem cura, apenas tratamento. Dentre seus principais sintomas estão: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, embaçamento), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação).

Destes sintomas, o primeiro a se manifestar em Cleonir Miguel Jaques, de 46 anos, foi o problema na visão. Ele cursava o terceiro ano do ensino médio no colégio agrícola, quando chegou em casa e queixou-se de estar com a visão embaçada.

Após um oftalmologista atestar que o problema não era nos olhos, a família buscou um neurologista. Segundo sua mãe, Ilda Salete Jaques, esse primeiro médico disse à família que Cleonir tinha um tumor cerebral. Mas, após exames, essa tese não se confirmou e o jovem, com 19 anos na época, foi levado até Pato Branco.

“Levamos ele para Pato Branco e lá os médicos descobriram que era esclerose. Aí começamos o tratamento. Mas, conforme o tempo passava, a doença ia ficando pior, começou a puxar a perna, ele não conseguia mais mexer direito a perna. Levamos para Passo Fundo e o médico de lá nos disse que essa doença só tem tratamento, não tem cura. A cada 15 dias tínhamos que levar ele para se internar lá”, conta a mãe.

Segundo seu pai, João Deoclides Jaques, após dez anos de tratamento com um médico, após trocarem de profissional descobriram uma vacina que poderia estabilizar a doença do filho. Mas, o tratamento era muito caro e a família não tinha condições de arcar com os cursos. Na época, o tratamento para seis meses custava cerca de R$ 32 mil. Cleonir precisa de três aplicações da injeção por semana.

Diante disso, o médico auxiliou a família com um processo judicial, para que o filho do casal recebesse o tratamento necessário de forma gratuita, através do estado, e a decisão foi favorável para a família.

Após 27 anos convivendo com a doença, hoje Cleonir não tem mais os movimentos das pernas e é totalmente dependente para realizar as mais diversas atividades.

“Eu penso em fazer as coisas, mas parece que meu cérebro não acompanha o que tem que fazer, não firma”, conta Cleonir.

Além disso, conforme sua mãe, ele não lembra de coisas recentes. Lembra apenas dos acontecimentos anteriores à doença.

Mãe de seis filhos, Ilda nunca imaginou ter de enfrentar uma doença como essa com um filho, mas, apoiada em sua fé, a aposentada acredita que ainda haverá um remédio que irá curar seu filho da doença.

Hoje, Cleonir frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e a Fraternidade Cristã da Pessoa com Deficiência (FCDX) e conta que gosta muito dos dois lugares, mas tem um carinho especial pela Apae.

“Eu gosto dos professores, dos colegas, gosto de ir lá. É uma diversão para mim, é muito bom”.

Um os fatores que ajuda Cleonir a enfrentar a doença e manter-se animado é a família unida. Pai, mãe e filho construíram uma base sólida de amor para enfrentar as mais diversas situações impostas pela doença do filho.


Por: Alessandra Oliveira

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