Xanxerense promove campanha para ajudar criança com doença rara

5 de outubro de 2018 14:48 | Xanxerê Compartilhar no Whatsapp
Xanxerense promove campanha para ajudar criança com doença rara Foto: arquivo pessoal

Julcemar José de Oliveira e a sua esposa Jocimari, trabalham no ramo alimentício e possuem um food truck, o Chalita Lanches. Após conhecer a história do Bernardo Henrique Dalla Costa, de três anos, diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo um (o tipo mais grave da doença), se comoveu. Então, o xanxerense está realizando uma promoção, aonde, na compra de um lanche, parte do valor será destinado à criança.

“Ele não tem movimento, tem a necessidade de médicos, enfermeiros amparando ele sempre. Eu fiquei sabendo do caso dele por meio de uma reportagem e me comovi, principalmente, pelo valor do medicamento que é mais de R$ 2 milhões. Este medicamento vai ajudar muito, e ele precisa de seis ampolas, que serão aplicadas em Concórdia mesmo. Por ser o mês das crianças e de Nossa Senhora de Aparecida decidi fazer essa ação. De real em real podemos ajudar essa criança”, comenta Julcemar.

Além do valor do lanche já destinado à criança, no seu ponto há um cofre onde as pessoas podem depositar a sua doação ao Bernardo.

“No fim do mês eu vou fazer a entrega de todo o valor arrecadado para a família do Bernardo e então vou fazer toda a prestação de contas para aqueles que doarem terem maior segurança também, para ser algo transparente”, finaliza.

O ponto do Julcemar fica na Rua Coronel Passos Maia, próximo ao Antigo Terminal Urbano.

Sobre o Bernardo

Bernardo Henrique Dalla Costa, foi diagnosticado, aos seis meses, com atrofia muscular espinhal tipo um (o tipo mais grave da doença), doença rara, progressiva, degenerativa, que afeta os músculos, não sustenta a cabeça, não senta, não anda, se alimenta e respira com o auxílio de aparelhos. Ele é de Concórdia.

Hoje, com três anos e três meses de idade, o Bê se alimenta por sonda de gastrostomia e utiliza um ventilador para auxílio na respiração. Em dezembro de 2016 foi aprovado nos Estados Unidos um medicamento para tratar essa doença, que até então, não tinha cura nem ao menos tratamento. A família não tem condições de sair do país para realizar o tratamento, mas pode comprar o medicamento que custa cerca de R$ 2 milhões (um ano de tratamento).

Interessados podem fazer uma doação por meio de uma vakinha online, clique AQUI.


Por: Patricia Silva

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