Ação social

Daiane Hein | 24/07/2024 16:45

24/07/2024 16:45

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Comunidade realiza campanha por isenção de R$1,4 milhão para medicamento de garoto com doença rara em Vargeão

O remédio necessário para o tratamento de Pedro custa R$ 17 milhões e, com a taxa de ICMS de 17%, o valor do imposto chega a R$ 1,4 milhão

A comunidade de Vargeão e regiões adjacentes está unida em uma campanha para obter a isenção do ICMS sobre o medicamento vital que Pedro Davi, um garoto de 11 anos, necessita. Pedro foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neuromuscular genética caracterizada pela degeneração progressiva e irreversível do tecido muscular.

O remédio necessário para o tratamento de Pedro custa R$ 17 milhões e, com a taxa de ICMS de 17%, o valor do imposto chega a R$ 1,4 milhão. A campanha visa sensibilizar as autoridades para regulamentar uma lei que isente o ICMS, permitindo que Pedro tenha acesso ao medicamento.

Recentemente, no dia 20 de junho de 2024, a FDA, agência reguladora dos EUA, aprovou a expansão da bula do medicamento, permitindo seu uso para todas as idades, incluindo Pedro. A progressão da DMD geralmente acelera por volta dos nove anos, levando à perda da capacidade de caminhar, o que torna a obtenção rápida do medicamento crucial.

Já existe um convênio de isenção de imposto junto à CONFAZ, que precisa ser regulamentado por lei pelo governador do Estado. Pedro Davi é o primeiro caso que se beneficiaria dessa regulamentação, e a lei ajudaria futuras crianças que necessitarem do mesmo medicamento.

A mãe de Pedro, Mariaelena Marini Ribeiro, juntamente com a comunidade, está buscando apoio político para acelerar os trâmites burocráticos.

Pedro Davi tem uma rotina intensa de fisioterapias duas vezes por semana em Chapecó, além de consultas regulares com neuro-pediatras, cardiologistas pediatras, endocrinologistas, ortopedistas e pneumologistas, devido à DMD que afeta tanto músculos externos quanto internos, como pulmão e coração.

A comunidade pede que todos compartilhem a campanha e marquem seus deputados de todos os partidos políticos para apoiar a causa, visando alcançar o governador Jorginho Mello e garantir a isenção do ICMS o mais rápido possível.

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