No último sábado, 15 de maio, a família da Sofia Helena realizou uma live para prestação de contas da campanha realizada em prol do tratamento da filha que enfrenta a doença AME. Ao todo, foi arrecadado um valor de R$ 8.948.374,37.

Uma doença geneticamente rara, AME (atrofia muscular espinhal) é progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer, e, em última instância, respirar.

No dia 21 de janeiro deste ano, Sofia Helena foi sorteada pelo grupo farmacêutico Novartis para receber o Zolgesma, medicamento utilizado para o tratamento da doença.

Com isso, dentre inúmeras campanhas, a família se sensibilizou com a @ame_eloa_helena. A história de uma família também de Santa Catarina, que perdeu a primeira filha para mesma doença e hoje enfrenta tudo de novo com a segunda.

A família solicitou autorização judicial para reserva de recursos para reabilitação pós Zolgensma e destinará a diferença no montante de R$ 7.288.153,10 para a campanha da Eloá Helena.

Confira os detalhes no vídeo a seguir