Recentemente, o deputado estadual de Santa Catarina, Fabiano Da Luz, esteve em Brasília para acompanhar a votação de um Projeto de Lei, de autoria do deputado Celso Maldaner, que pretende incluir o medicamento Zolgensma utilizado para o tratamento de portadores da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) no rol de medicamentos distribuídos SUS.

O medicamento Zolgensma é considerado um dos mais caros do mundo e se torna totalmente inacessível para famílias que lutam contra a doença no Brasil. O Lance Notícias acompanhou a história de duas guerreiras da região que também lutam contra AME Tipo 1, a pequena Amanda Soave, do município de Xanxerê e a Sofia Helena, do município de Saudades.
Felizmente, elas foram sorteadas pelo grupo Novartis e vão receber o medicamento de forma gratuita, mas nem todas as famílias têm a mesma sorte. Com a aprovação do Projeto de Lei, muitas mamães poderão ter a chance de salvar seus bebês portadores da doença, já que em alguns casos, a Atrofia Muscular Espinhal pode ser letal.
De acordo com o deputado estadual, o projeto já havia sido adiado três vezes pela Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).